Palabras clave
salud infantil
humanización de la atención
Cómo citar
Resumen
Introducción: los desafíos enfrentados por las familias de niños con necesidades especiales de salud para asegurar su lugar de derecho se intensifican en ausencia del cuidado integral. Objetivo: comprender cómo los desafíos vividos por los niños con necesidades especiales de salud y sus familias se relacionan con la práctica del cuidado integral y la reconstrucción de sus proyectos de vida. Método: estudio cualitativo fundamentado en el cuidado integral y en la hermenéutica-dialéctica. Se entrevistaron a 19 cuidadores y 15 enfermeros de Atención Primaria. De la análisis temático inductivo, surgieron cuatro categorías: ausencia de apoyo y orientación en el proceso diagnóstico: desafíos y relaciones de cuidado; falta de interés y empatía como barreras ontológicas para la práctica del cuidado integral; desorganización y poca capacitación profesional actuando como obstáculos para el cuidado; fortalecimiento de los encuentros terapéuticos para la construcción de los proyectos de vida. Conclusión: la fragilidad de las relaciones dialógicas perjudicó la práctica del cuidado integral y los proyectos de vida.
Citas
Andrade, G. K. S., Teston, E. F., Marcon, S. S., Giacon-Arruda, B. C. C., Amorim, M. D., Sato, D. M., Werle, J. E., Silva, J. L. (2022). Congenital Zika virus syndrome: Care in light of the Brazilian Unified Health System principles. Revista Brasileira de Enfermagem, 75(2), e20210146. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2021-0146
Ayres, J. R. C. M. (2004). O cuidado, os modos de ser (do) humano e as práticas de saúde. Saúde & Sociedade, 13(3). https://doi.org/10.1590/S0104-12902004000300003
Azevedo, C. S., Freire, I. M., & Moura, L. N. F. (2021). “Aí começou a saga...”: Fragilidade psicossocial na epidemia do vírus Zika. Cadernos de Saúde Pública, 37(7), e00121420. https://doi.org/10.1590/0102-311X00121420
Brazelton, T. B., & Greenspan, S. I. (2002). As necessidades essenciais das crianças: O que toda criança precisa para crescer, aprender e se desenvolver. Artmed.
Casacio, G. D. M., Ferrari, R. A. P., Zilly, A., & Silva, R. M. M. (2022). Itinerário terapêutico de crianças com necessidades especiais de saúde: Análise guiada por sistemas de cuidado. Revista Gaúcha de Enfermagem, 43, e20220115. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2022.20210115
Drossman, D. A., Chang, L., Deutsch, J. K., Ford, A. C., Halpert, A., Kroenke, K., Nurko, S., Ruddy, J., Snyder, A., Sperber, A. (2021). A review of the evidence and recommendations on communication skills and the patient-provider relationship: A Rome Foundation Working Team report. Gastroenterology, 161(5), 1670–1688. https://doi.org/10.1053/j.gastro.2021.07.037
Easterlin, M. C., Berdahl, C. T., Rabizadeh, S., Spiegel, B., Agoratus, L., Hoover, C., & Dudovitz, R. (2020). Child and family perspectives on adjustment to and coping with pediatric inflammatory bowel disease. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, 71(1), 16–27. https://doi.org/10.1097/MPG.0000000000002693
Fabris-Zavaglia, M. M., Visintin, C. D. N., & Aiello-Vaisberg, T. M. J. (2022). Maternagem de filhos com dificuldades graves de desenvolvimento. Psico, 53(1), e37103. https://doi.org/10.15448/1980-8623.2022.1.37103
Gadamer, H. G. (2015). Verdade e método I: Traços fundamentais de uma hermenêutica filosófica (15ª ed.). Editora Vozes.
Gallardo, E. M. M. T., Camelio, A. J. F., Burgos, C. I. S., Rodríguez, C. D. L. O., Molina, C. A. V., & Lizama, C. F. V. (2020). Uma aproximação da experiência de viver junto a uma criança com Transtorno do Espectro Autista a partir da narrativa familiar de adultos significativos. Salud & Sociedad, 10(3), 210–225. https://doi.org/10.22199/issn.0718-7475-2019-03-013
Geweniger, A., Haddad, A., Barth, M., Hogl, H., Mund, A., Insan, S., & Langer, T. (2022). Mental health of children with and without special healthcare needs and of their caregivers during COVID-19: A cross-sectional study. BMJ Paediatrics Open, 6, e001509. https://doi.org/10.1136/bmjpo-2022-001509
Graaf, G., Baiden, P., Keyes, L., & Boyd, G. (2022). Barriers to mental health services for parents and siblings of children with special health care needs. Journal of Child and Family Studies, 31, 881-895. https://doi.org/10.1007/s10826-022-02228-x
Machado, G. A., Dias, B. M., Silva, J. J., Bernardes, A., & Gabriel, C. S. (2021). Avaliação de atributos da Atenção Primária à Saúde: A perspectiva dos profissionais. Acta Paulista de Enfermagem, 34, eAPE00973. https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO00973
McPherson, M., Arango, P., Fox, H., Lauver, C., McManus, M., Newacheck, P. W., Perrin, J. M., Shonkoff, J. P., Strickland, B. (1998). A new definition of children with special health care needs. Pediatrics, 102(1), 137–140. https://doi.org/10.1542/peds.102.1.137
Mendes, I. A., Chavaglia, S. R., Godoy, S., Silva, I. R., Almeida, E. W., & Souza, M. C. (2021). Avaliação da empatia de graduandos de enfermagem. Acta Paulista de Enfermagem, 34, eAPE002235. https://doi.org/10.37689/actaape/2021AO002235
Minayo, M. C. S. (2012). Análise qualitativa: Teoria, passos e fidedignidade. Ciência & Saúde Coletiva, 17(3), 621–626. https://doi.org/10.1590/S1413-81232012000300007
Morelato, C. S., Dorneles, L. L., Martins, V. P., Góes, F. S. N., Viana, A. L., Brunello, M. E. F., & Camargo, R. A. A. (2021). Receiving spontaneous demand in Primary Care: Nurses’ learning needs. Revista Brasileira de Enfermagem, 74(2), e20200317. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2020-0317
Neves, E. T., Okido, A. C. C., Buboltz, F. L., Santos, R. P., & Lima, R. A. G. (2019). Accessibility of children with special health needs to the health care network. Revista Brasileira de Enfermagem, 72(3), 65–71. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0899
Queiroz, D. M., Oliveira, L. C., Araújo-Filho, P. A., & Silva, M. R. F. (2021). Challenges and potentials of the production of comprehensive care in Primary Health Care in Brazil. Revista Brasileira de Enfermagem, 74(5), e20210008. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2021-0008
Tinoco, V. C., Dornela, T. T., Castro, G. G. de, & Peres, T. S. (2023). Estresse em mães com filhos diagnosticados com autismo. Revista Psicologia e Saúde, 14(4), 35–42. https://doi.org/10.20435/pssa.v14i4.2023
Tong, A., Sainsbury, P., & Craig, J. (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): A 32-item checklist for interviews and focus groups. International Journal for Quality in Health Care, 19(6), 349–357. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042
Vasconcellos, R. N., Souza, M. H. N., Nóbrega, V. N., & Collet, N. (2022). A família da criança com necessidades especiais de saúde e suas relações sociais. Revista Brasileira de Enfermagem, 75(2), e20210031. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2021-0031
Wolkers, P. C. B., Pina, J. C., Wernet, M., Furtado, M. C. C., & Mello, D. F. (2019). Crianças com diabetes mellitus tipo 1: Vulnerabilidade, cuidado e acesso à saúde. Texto & Contexto Enfermagem, 28, e20160566. https://dx.doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2016-0566
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.