Palabras clave
itinerário terapêutico
vulnerabilidade
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Resumen
Introducción: Los pacientes con Enfermedades Raras (ER) encuentran varias vulnerabilidades en sus trayectorias terapéuticas. Objetivo: Analizar las vulnerabilidades en el itinerario terapéutico y en la defensa de los derechos humanos de estos pacientes, así como de sus familiares o cuidadores. Métodos: Cuestionario centrado en el perfil demográfico, el perfil del cuidador y la salud mental del cuidador principal, con foco en el Estado de Paraná. Resultados: Se identificaron factores de vulnerabilidad individual, social y programática en la trayectoria terapéutica. La trayectoria terapéutica trae no solo relaciones de vulnerabilidad, sino también el contexto psicológico resultante de un diagnóstico de ER, que modifica la organización y las metas de vida, así como la identificación y reorganización de roles y el duelo de perfecta salud. Conclusión: Es evidente la necesidad de la promulgación y defensa de políticas públicas, así como de la inversión en el desarrollo de tecnologías asistenciales y en la producción científica en torno al contexto de las ER.
Citas
Agência de Notícias do Paraná. (2016). Saúde faz levantamento de paranaenses com síndromes e doenças raras. Agência Estadual de Notícias. https://www.aen.pr.gov.br/Noticia/Banco-de-dados-do-Estado-identifica-portadores-de-doencas-raras-para-acompanhamento
Aureliano, W. A. (2018). Trajetórias Terapêuticas Familiares: Doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração. Revista Ciência & Saúde Coletiva, 23(2), 369–380. https://doi.org/10.1590/1413-81232018232.21832017
Ayres, J. R. C. M., Calazans, G. J., Saletti Filho, H. C., & Franca Junior, I. (2006). Risco, vulnerabilidade e práticas de prevenção e promoção da saúde (2006). In G. W. S. Campos, M. C. S. Minayo, M. Akerman, M. Drumond Júnior, Y. M. Carvalho. Tratado de saúde coletiva (pp. 375–417). Hucitec.
Ayres, J. R. C. M. (2016). Prevenção de agravos, promoção da saúde e redução de vulnerabilidade. In M. A. Martins et al. Clínica Médica: Atuação clínica médica, sinais e sintomas de natureza sistêmica, medicina preventiva, saúde da mulher, envelhecimento e geriatria, medicina física e reabilitação, medicina laboratorial na prática médica (v. 1, cap. 10). Ed. Manole.
Baldin, N., & Munhoz, E. M. B. (2011). Snowball (bola de neve): Uma técnica metodológica para pesquisa em educação ambiental comunitária. Congresso Nacional de Educação – Educere, PUCPR. https://educere.bruc.com.br/CD2011/pdf/4398_2342.pdf
Barbosa, R. L., & Portugal, S. (2018). O Associativismo faz bem à saúde? O caso das doenças raras. Ciência & Saúde Coletiva, 23(2), 417–430. http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232018232.24032017
Brotto, A., & Rosaneli, C. (2021). Vulnerabilidades de cuidadores familiares de pacientes com doenças raras: Uma revisão integrativa. Psicologia, Saúde & Doenças, 22(2), 659–673. http://dx.doi.org/10.15309/21psd220228
Brunoni, D. Aconselhamento Genético (2002). Revista Ciência & Saúde Coletiva., 7(1), 101–107, 2002. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232002000100009
Carvalho L. R. T., & Rocha D. G. (2013). Programa de Aquisição de Alimentos: A lente bioética na segurança alimentar. Revista Bioética., 21(2), 278–290. https://www.scielo.br/j/bioet/a/VqYjDCQCwCmBJW8YmSKqX3d/?format=pdf&lang=pt
Cardoso, J. V. (2018). Medicamentos órfãos no Sul global: Biossociabilidade, regulação e judicialização da vida [Dissertação Mestrado, Universidade de São Paulo, São Paulo, Brasil]. https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/8/8161/tde-03122019-172402/pt-br.php
European Organisation for Rare Deseases [EURORDIS]. Rare Diseases. (2005). Understanding this Public Health Priority. Eurordis, November. https://www.eurordis.org./
Felipe R. N. R.; Rosaneli, C. F., Cunha, T. R., & Munhoz, C. J. M. (2020). Fatores de vulnerabilidades em itinerários terapêuticos ‘’ doenças raras: Uma revisão integrativa. Revista Saúde e Desenvolvimento Humano, Canoas, RS, 8(3), 1–13. http://dx.doi.org/10.18316/sdh.v8i3.6014
Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional [FEPE]. (2019). Sobre o SIDORA (Cadastro de Pessoa com Síndrome ou Doença Rara). https://www.fepe.org.br/sidora/sobre-o-sidora/
Fortes, P. A. C. (2011). A bioética em um mundo em transformação. Revista Bioética, 19(2), 319–327. https://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/630/657
Franciscatto, L. H. G., Silva, M. R. S., Santos, A. M., Oliveira-Netto, A. M., & Salvador, K. (2020). Doenca genetica na familia: Trajetorias e experiencias em servicos publicos de saude. Escola Anna Nery, 24(1), e20190128. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2019-0128
Galindo, G. C., & Gutiérrez, S. Y. (2011). Reflexiones bioéticas em torno a las enfermedades raras y huérfanas com impacto em el sistema buco dentario. Revista latino-americana de Bioética, 11(1), 22–31. http://www.scielo.org.co/pdf/rlb/v11n1/v11n1a03.pdf
Garrafa, V. (2005). Da bioética de princípios a uma bioética interventiva. Revista de Bioética, 13(1), 125–134. https://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/97/102
Gerhardt, T. A., Rotoli, A., & Riquinho, D. L. (2011). Itinerários terapêuticos de pacientes com câncer: Encontros e desencontros da Atenção Básica à alta complexidade nas redes de cuidado. In R. Pinheiro, A. G. Silva Junior, & R. A. Mattos (Orgs.). Atenção básica e integralidade: Contribuições para estudos de práticas avaliativas em saúde (1ª ed., 1ª reimp., pp. 197–214). CEPESC – IMS/UERJ – ABRASCO.
Gerhardt, T. E. L., & Ruiz, E. N. F. (2015). Itinerários terapêuticos: Dispositivo revelador da cultura do cuidado e do cuidado na e da cultura. Anais do XIV Seminário Internacional do Projeto Integralidade. IMS/UERJ/CEPESC/ABRASCO.
Lopes, M. T., Koch, V. H., Sarrubbi-Junior, V. Gallo, P. R., & Carneiro-Sampaio, M. (2018). Difficulties in the diagnosis and treatment of rare diseases according to the perceptions of patients, relatives and health care professionals. Clinics, 73, e68. http://dx.doi.org/10.6061/clinics/2018/e68
Ministério da Saúde. (2014). Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014. (2014). Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras com Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. Diário Oficial da União, 31 jan. https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html
Ministério da Saúde. (2019). Doenças raras: O que são, causas, tratamento, diagnóstico e prevenção. https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/d/doencas-raras-1#:~:text=As%20doen%C3%A7as%20raras%20geralmente%20s%C3%A3o,%2C%20comer%2C%20sentar%2C%20respirar
Ministério da Saúde. (2020). Doenças Raras. https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/d/doencas-raras-1/doencas-raras#:~:text=Considera%2Dse%20doen%C3%A7a%20rara%20aquela,raras%20em%20todo%20o%20mundo
Ministério da Saúde. (2021). Doenças Raras. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/d/doencas-raras-1
Pacheco, S. C. (2018). Assembleia Legislativa do Estado do Paraná. Paraná. http://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/assembleia-realizara-evento-para-promover-conscientizacao-sobre-doencas-raras
Primo, W. Q. S. P., & Garrafa, V. (2010). Análise ética da revelação do diagnóstico e tratamento em pacientes com câncer genital ou mamário. Revista da Associação Medica Brasileira, 56(4), 397–402. https://doi.org/10.1590/S0104-42302010000400010
Rosaneli, C. F., Brotto, A. M., & Fischer, M. L. (2021). Doenças raras e barreiras de comunicação: Uma análise bioética. Revista de Bioética y Derecho, (52), 139–154. https://doi.org/10.1344/rbd2021.52.34155
Sanches, M. A. (2004). Bioética: Ciência e Transcendência (1ª ed.). Loyola.
Salviano, I. C. B., Castro, M. M. C., Matos, M. A. A., & Aguiar, C. V. N. (2020). Desenvolvimento de instrumento em doenças raras: Acesso à saúde e ao suporte social. Revista Psicologia e Saúde, 12(3), 3–18. https://doi.org/10.20435/pssa.vi.1065
Schramm, F. R. (2006). A saúde é um direito ou um dever? Uma autocrítica da saúde pública. Revista Brasileira de Bioética, 2(2), 187–200. https://periodicos.unb.br/index.php/rbb/article/view/7969/6541
Silva E. M. (2014). Cuidadoras de pessoas com deficiências: Uma análise à luz da categoria de gênero. Anais Eletrônicos do III Seminário Nacional de Educação, Diversidade Sexual e Direitos Humanos.
Sotero, M. (2011). Vulnerabilidade e Vulneração: População de rua, uma questão ética. Revista Bioética, 19(3), 799–817. https://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/677/709
UNESCO (2005). Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. Adaptada por aclamação no dia 19 de outubro de 2005, pela 33ª sessão da Conferência Geral da UNESCO. http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/1461 80por.pdf
Wiegand, S. D. C. B., & Rosaneli, C. F. (2019). O luto infantil nas doenças raras. Revista Iberoamericana de Bioética, (10), 1–11. https://doi.org/10.14422/rib.i10.y2019.001
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