Palavras-chave
itinerário terapêutico
vulnerabilidade
Como Citar
Resumo
Introdução: Pacientes com Doenças Raras (DR) enfrentam diversas vulnerabilidades ao longo de suas trajetórias terapêuticas. Objetivo: Analisar as vulnerabilidades no itinerário terapêutico e na defesa dos direitos humanos destes pacientes, de suas famílias ou de seus cuidadores. Métodos: Questionário voltado ao perfil demográfico, ao perfil do cuidador e à saúde mental do cuidador primário, com enfoque no Estado do Paraná. Resultados: Foram identificados fatores de vulnerabilidades individual, social e programática na trajetória terapêutica. A trajetória terapêutica traz não somente relações de vulnerabilidade, mas também o contexto psicológico decorrente de um diagnóstico de DR, o qual modifica a organização e os objetivos de vida, bem como a identificação e reorganização de papéis e o luto da saúde perfeita. Conclusão: Evidencia-se a necessidade da promulgação e da defesa de políticas públicas, além de investimentos para o desenvolvimento de tecnologias assistivas e de produções científicas no contexto das DR.
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